A Secretária dos Direitos da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de Capivari, Manuela Maschietto Gonçalves Albini, esteve presente na manhã desta terça-feira, dia 28, data que marca o Dia Mundial das Doenças Rara, no “1º Simpósio Estadual de Doenças Raras” – Encontro de Gestores e Instituições, em São Paulo, promovido pela Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Temas como diagnóstico, reabilitação e direitos ao centro da discussão, foram abordados no Simpósio.
As doenças raras podem ser definidas como aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil, ou seja, 1,3 pessoas para cada dois mil indivíduos. São classificadas de acordo com os quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. No Brasil, estima-se que cerca de treze milhões de pessoas possuem alguma doença rara.
Cerca de 75% das doenças raras afetam crianças, manifestam-se no início da vida e acometem pacientes de até 5 anos de idade. Muitas delas são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte. A Triagem Neonatal é capaz de detectar algumas dessas doenças antes que se manifestem.
Em torno de 20% das doenças raras advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas e 80% são decorrentes de fatores genéticos. Por serem raras, o acesso ao diagnóstico e à terapia adequada ainda são dificuldades enfrentadas pelos pacientes.
A Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.
“É importante a nossa participação nesse evento, para aumentarmos o conhecimento nas diversas áreas em que atuamos, como na proteção, assistência e diagnóstico, triagem neonatal, cuidado e reabilitação para a qualidade de vida da pessoa com Doença Rara e também leis e direitos. Dessa maneira, pretendemos ter acesso às informações de locais para tratamento e formas de encaminhamento e também estruturar melhores serviços à população com Doenças Raras”, afirma a Secretária dos Direitos da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de Capivari, Manuela Maschietto Gonçalves Albini, ela ainda comenta que “O teste do pezinho, realizado preferencialmente entre o segundo e quinto dia de nascimento do bebê, é um exame simples e muito importante, pois é capaz de detectar de forma precoce diversos problemas de saúde, inclusive doenças raras.”
A Secretaria da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, fica na Rua da Constituição, nº 123, no bairro Pão de Açúcar. O atendimento é das 8h30 às 11h30 e das 13h30 às 16h30, de segundas-feiras as sextas-feiras. O telefone da Secretaria é o (19) 3491-1314.
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